Se calcula que en el estado de Nueva York hay 400.000 personas que padecen Alzheimer y se espera que en 2025 la cifra llegue a 465.000. Actualmente es la novena causa de muerte en los cinco distritos.

Este artículo apareció originalmente en inglés. Read the English version here. Traducido por Daniel Parra.

Si haces una búsqueda de imágenes en internet con el término “Alzheimer” y verás algunas representaciones impactantes de la enfermedad. Una abuela observa un rostro que se disuelve. El cerebro de un hombre es seccionado para mostrar la acumulación de placa que explica su expresión confusa. Un rostro sin ojos, orejas, nariz ni boca mirando fijamente al frente. Unas manos sostienen una nube de palabras como pérdida de memoria, confusión, dependencia. Un hombre está de pie frente a un reloj; sus manecillas se mueven, pero él no. Una cabeza se vaporiza en piezas de puzzle. Una mujer mira sin comprender por una ventana, y otra se toca la cara en un gesto de desesperación vacía. 

Todas las imágenes son inquietantes. Y toda la piel es blanca. La realidad del Alzheimer tiene un esquema de colores diferente.

Las personas afroamericanas tienen aproximadamente el doble de probabilidades de contraer la enfermedad que los blancos, y los latinos tienen 1.5 veces más probabilidades de padecerla que los blancos. Además de sus mayores riesgos, las personas de color se enfrentan a otros retos relacionados con el Alzheimer: las notables disparidades raciales en la forma de detectar la enfermedad y de investigarla.

Se calcula que en el estado de Nueva York hay 400.000 personas que padecen Alzheimer, y se espera que en 2025 la cifra llegue a 465.000. En los cinco condados, el Alzheimer fue la causa número 21 de muerte en el año 2000. Ahora es la novena causa de muerte. A medida que aumenta lo que está en juego en torno al Alzheimer, aumenta la importancia de la detección precoz. Eso significa que los sesgos raciales en el reconocimiento y el tratamiento de la enfermedad amenazan con negar esos beneficios a miles de neoyorquinos, y aumentar los costes soportados por todos los contribuyentes.

Relación entre raza, pobreza y factores de riesgo

El sesgo racial en el Alzheimer podría reflejar alguna disposición subyacente, del mismo modo que los blancos son los que más frecuentemente contraen la fibrosis quística y los afroamericanos tienen 24 veces más probabilidades que los blancos de padecer anemia falciforme.

También podría reflejar el impacto de las desigualdades raciales en los ingresos, la dieta, la educación y otros factores, o incluso el daño biológico causado directamente por la discriminación. Como escribió el investigador de la Universidad de Alabama Ian McDonough en un artículo de 2017, una “hipótesis de desgaste” sostiene que “el impacto acumulativo de las adversidades sociales, físicas y económicas antes mencionadas a las que se enfrentan los afroamericanos conducen a un deterioro temprano de la salud y a un envejecimiento biológico avanzado”.

La doctora Anafidelia Tavares, directora de programas de la sección neoyorquina de la Alzheimer ‘s Association, afirma que un factor clave podría ser el sesgo racial de quienes padecen enfermedades crónicas relacionadas con el Alzheimer.

“Está la genética, pero la genética no es destino. Así que sabemos que los factores del estilo de vida son un factor importante para lo que estamos viendo en el Alzheimer. Sabemos que las personas que padecen obesidad, diabetes e hipertensión en la edad adulta tienen un mayor riesgo de desarrollar demencia, y sabemos que los afroamericanos tienen mayores tasas de hipertensión, obesidad y diabetes”, afirma Tavares.

Muchos problemas de salud crónicos están relacionados con la pobreza y por supuesto, la raza y la pobreza están fuertemente asociadas. Las tasas de pobreza de los afroamericanos y los latinos en la ciudad de Nueva York superan el 20 por ciento, mientras que la de los blancos es del 12.2 por ciento. Según el Departamento de Salud e Higiene Mental de la ciudad de Nueva York, la tasa de hospitalización por Alzheimer en los barrios de alta pobreza es un 77 por ciento más alta que en los barrios menos pobres.

Si no preguntan, no se habla

Además de tener más probabilidades de padecer Alzheimer, los pacientes afroamericanos también tienen más probabilidades de que se les diagnostique en una fase media o avanzada de la enfermedad.

Esto podría ser el resultado de las diferencias en la química del cuerpo. Por ejemplo, una investigación realizada en 2019 por la facultad de medicina de la Universidad de Washington descubrió que los individuos afroamericnaos suelen tener niveles más bajos de las proteínas que son marcadores conocidos de la presencia de Alzheimer, lo que significa que las pruebas que utilizan estos marcadores deben calibrarse según la raza del paciente o no detectar la enfermedad.

Sin embargo, Girardin Jean-Louis, profesor de salud de población y psiquiatría en NYU Langone Health, cree que los sesgos raciales en la forma en que se diagnostica el Alzheimer temprano reflejan hábitos culturales.

“Desde el punto de vista del entorno, la cultura y la historia, hay algunas estructuras que dificultan la detección de la demencia de Alzheimer entre la población afro y de color. Si el abuelo empieza a olvidar cosas, es un fenómeno más aceptado en esas comunidades”, dice Jean-Louis. “No provoca la necesidad de una evaluación inicial. Ni siquiera lo plantean en su examen médico”.

“Hay que proteger al abuelo. Es un miembro importante de la familia. Si nos damos cuenta de que el abuelo puede estar sufriendo un derrame cerebral, teniendo dificultades para respirar… pues llevemos al abuelo a urgencias. En cambio, si el abuelo tiene ahora 75 años, deberíamos preocuparnos porque tal vez él tenga Alzheimer, igual que su hermana, igual que su madre”.

Los pacientes son solo una parte de la ecuación, dice Tavares.

“Está la parte de ‘¿reconocen las familias el problema?’ Y también está la de ‘¿reconocen los proveedores el problema?’ ¿Saben diagnosticar la enfermedad? ¿Saben realizar evaluaciones cognitivas cuando el paciente dice: ‘noto que algo no va bien’? Las encuestas indican que muchos pacientes y médicos han esperado a que el otro saque el tema de la demencia.

“En el caso de los cánceres de mama y otros, no esperamos a que la paciente saque el tema”, señala Tavares. “Simplemente lo pedimos como parte rutinaria de la atención”.

Ensayos injustos

En la actualidad, el tratamiento del Alzheimer consiste en medicamentos que pueden ralentizar la progresión de la enfermedad, pero no pueden detenerla ni revertirla. Los científicos están trabajando en fármacos que podrían impedir la formación de las placas y los ovillos de proteínas a través de los cuales el Alzheimer ataca el tejido cerebral. Pero estos ensayos suelen tener un claro sesgo racial. Tal y como informaron los investigadores del estado de Washington, los pacientes afroamericanos representaron solo el 1.6 por ciento de los pacientes incluidos en un ensayo reciente del fármaco experimental solanezumab, y solo el 6.1 por ciento de los datos cerebrales que figuran en la base de datos del Centro Nacional de Coordinación del Alzheimer procedían de pacientes afroamericanos.

El problema de la representación racial en los estudios clínicos está bien documentado y afecta a la investigación de muchas otras enfermedades además del Alzheimer.

“El problema en términos de ensayos clínicos y estudios clínicos es que muy a menudo los criterios de entrada se crean con una población muy estrecha en mente, y aunque no hay una intención de excluir, excluye”, dice la doctora Mary Sano, profesora de psiquiatría y directora del programa de investigación del Alzheimer en la escuela de Medicina Mount Sinai. “La carga de participar en la investigación puede ser muy subestimada”.

Por ejemplo, muchos estudios exigen que los participantes tengan un compañero para el estudio que ayuda a conseguir la firma de los formularios, se asegura que el paciente acuda a las revisiones, registre las reacciones a la medicación y desempeñe otras funciones no remuneradas. Las personas de color, dice Sano, tienen más probabilidades de “vivir con familiares que necesitan trabajar y no están disponibles para llevarlos a las visitas médicas o vigilarlos o pasar tiempo en línea rellenando cuestionarios”.

Los estudios también podrían excluir a las personas con otras condiciones de salud, como el colesterol alto, para asegurarse de que esos otros factores no empañen los resultados. Por supuesto, eso significa que los grupos raciales más propensos a esas condiciones tienen más probabilidades de ser excluidos. “No es la intención”, dice Sano. “Es que querían un grupo sin otras enfermedades”.

E incluso si son invitados, algunos pacientes de color podrían no estar interesados en formar parte de un estudio o ensayo clínico. Según una revisión bibliográfica de 2014, las investigaciones indican que “los abusos del pasado, como el estudio sobre la sífilis de Tuskegee, han agriado la relación entre los investigadores y las minorías raciales y étnicas”.

Es más, según Sano, es probable que las mismas afecciones subyacentes que elevan el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer dominen el pensamiento de los pacientes sobre su propia salud. “Esos grupos pueden preocuparse más por sus comorbilidades que por su cognición”, dice Sano. La demencia “es un tema interesante, pero si la diabetes le está dando problemas, probablemente esté más preocupado por eso que por las pérdidas cognitivas”.

El coste de los retrasos, los efectos de la exclusión

Los vínculos entre la raza y el Alzheimer pueden ser complejos: mientras que los afroamericanos tienen más probabilidades de padecer la enfermedad, los blancos tienen más probabilidades de morir de ella, aunque los datos de mortalidad pueden enmascarar muertes en las que el Alzheimer fue el principal factor contribuyente, pero alguna otra enfermedad tuvo la culpa, como la diabetes o las cardiopatías.

Para todos los pacientes de Alzheimer, iniciar el tratamiento de forma temprana puede retrasar las fases más graves de la demencia, aumentar la calidad de vida de los pacientes y aligerar el golpe emocional, físico y financiero de los cuidadores. También da a las familias más tiempo para planificar cómo manejar las fases más avanzadas de la enfermedad, y puede reducir los costes que supone para la sociedad el cuidado de las personas con demencia profunda.

Cuando el diagnóstico se retrasa, como ocurre con muchas personas afroamericanas con Alzheimer, “eso significa que la planificación de los cuidados a largo plazo que hay que hacer no se llevan a cabo, por lo que las familias reaccionan en modo de crisis y no son capaces de hacer todo lo que necesitan para ingresar en una residencia de ancianos o pagar un asistente sanitario a domicilio, o pensar en los ensayos en los que quieren participar”, dice Tavares. “No tienen la oportunidad de discutir los valores y los objetivos de la persona que tiene demencia, y cómo querría vivir. Muchas veces la gente se limita a hacer conjeturas. Eso es un perjuicio para nuestras familias afroamericanas”.

El impacto de la escasa representación racial en los ensayos y estudios clínicos se hace sentir cuando esos tratamientos pasan de ser experimentos de investigación a tratamiento estándar. “Un medicamento puede no servirte porque no sirve para tu biología”, dice Sano. Por ejemplo, un ensayo sobre el Alzheimer podría concentrarse en una forma particular en que la enfermedad afecta realmente a la función cerebral. “Puede ser que algún cambio cognitivo esté realmente impulsado más por una biología diferente, vascular o neurológica, y si estás en una población que tiene esa vía vascular o neurológica, no vas a estar representado en esa población y no sabremos realmente si [el fármaco] te ofrece alguna ayuda”.

Ganarse la confianza
Con la esperanza de mejorar las probabilidades de detección precoz, los defensores del Alzheimer han trabajado para mejorar la forma en que los médicos tratan a los pacientes con riesgo de padecer la enfermedad. La Alzheimer ‘s Association ofrece incluso vídeos en los que se muestra cómo debe realizar un médico una evaluación cognitiva.

La asociación también está luchando por una política a nivel federal y estatal que facilite el acercamiento a la comunidad y las evaluaciones cognitivas. En Washington, la presión se centra en la Ley de Mejora de los Determinantes Sociales de la Salud de Trust for America’s Health (Trust for America’s Health Improving Social Determinants of Health Act), que permitiría a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) conceder $50 millones de dólares al año a las agencias sanitarias estatales y locales para investigar cómo las desigualdades influyen en las experiencias de los pacientes. La lucha en Albany es por preservar la Iniciativa de Apoyo a los Cuidadores de la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer ‘s Disease Caregiver Support Initiative), que financia tanto a grupos comunitarios como a hospitales para la divulgación y el examen.

Gran parte del trabajo para reducir las disparidades raciales en torno al Alzheimer implican centrarse en el paciente. Un proyecto que Sano dirige, denominado RADAR-CLD (por sus siglas en inglés, Recruitment Accelerator for Diversity in Aging Research, Cognitive Loss and Dementia), se centra en hacer llegar las voces de los interesados a la planificación de la investigación clínica.

“Tenemos que plantear las preguntas científicas que van a interesar a la gente”, dice ella. “Desde el principio preguntamos a todas las partes interesadas: ‘¿He hecho una pregunta que importa? Más allá del enfoque de la investigación, también se trata de buscar resultados que hagan que el estudio valga la pena para la gente. “Si tengo que pasar una hora al día en una sala de infusión y si por razones de seguridad, me tienen que tomar imágenes cada dos semanas, ¿qué importancia tiene eso para mí si no veo un beneficio clínico?”.

Cuando se trata de detectar la enfermedad, una de las claves para superar la reticencia a revelar los problemas de memoria, dice Jean-Louis, es crear nuevos centinelas en la comunidad que puedan notar a alguien que está empezando a olvidar las cosas, y animarles a buscar ayuda. “La confianza es el factor clave”, dice. “Si un pastor dice: ‘Ve a hacerte una revisión’, todo el mundo se hace una revisión. Si un médico entra y dice: ‘Hazte las pruebas’, nadie lo hace”.

También siguen existiendo barreras prácticas. Un sistema hospitalario local le dijo a City Limits que sus esfuerzos por establecer un programa de divulgación sobre el Alzheimer se han visto retrasados por las dificultades para encontrar personal geriátrico capacitado. Sin embargo, gracias a las crecientes pruebas de que el tratamiento puede marcar la diferencia en la vida de los enfermos de Alzheimer, Jean-Louis afirma que el panorama cultural en torno a la enfermedad está cambiando, aunque lentamente.

“La gente está empezando a darse cuenta de que es algo que pueden controlar”, dice. “Es algo sobre lo que pueden hacer algo”.

La serie Age Justice de City Limits explora los problemas a los que se enfrenta una ciudad de Nueva York cada vez más canosa y cuenta con el apoyo de la New York Foundation.